23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet

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23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet

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El próximo lunes se va ha celebrar por primera vez el día Internacional del Síndrome de Dravet, y ya son varios los medios que hacen eco de los distintos acontecimientos que van a desarrollarse el día 23 de Junio.
Por ejemplo, un artículo con más información: Innovasocialbbk: 23 de junio: Día Internacional del Síndrome de Dravet

Con motivo de tal día, estaremos junto con la Fundación, en la Gran Via de Bilbao (frente al BBVA), gracias al stand que BBK Obra Social va a colocar desde las 9:00 hasta las 19:00 horas. Esta jornada va a permitir concienciar y dar a conocer la enfermedad a la sociedad, a la vez que EIC BBK podrá mostrar a todos aquellos ciudadanos que les interese, videos-demo con el trabajo realizado por el centro hasta la fecha.

Desde EIC BBK queremos aprovechar que se acerca este día tan especial, para expresar nuestros sentimientos como trabajadores de la fundación;

Ana Isabel ZorrillaAna Isabel Zorrilla | Jefe de proyectos-EIC BBK

“Cuando me incorporé al equipo de EIC BBK en 2013, he de reconocer que mi contacto con la discapacidad había sido muy limitado y mi conocimiento sobre las enfermedades raras se limitaba un poco a la lectura de algunos artículos e información recibida a través los medios de comunicación. Ni que decir tiene que el Síndrome de Dravet me era completamente desconocido.

Ocho meses mas tarde, puedo decir que de la mano de la Fundación Síndrome de Dravet estoy aprendiendo mucho sobre una enfermedad muy grave y difícil; pero sobretodo me estoy enriqueciendo de las personas que la forman: de la tenacidad de sus familias, de la buena voluntad de los voluntarios y de la predisposición de sus trabajadores, que continuamente intentan poner todo su conocimiento y experiencia a disposición de los pacientes, con el objetivo de encontrar la cura de la enfermedad, desde el área de Investigación, como mejorar la calidad de vida de pacientes, familias y cuidadores a través de la tecnología, desde el área Tecnológica.

Saber que mi aportación, mi trabajo, mi granito de arena, ayuda a que los niños con Sindrome de Dravet y sus cuidadores mejoren su salud y calidad de vida, es algo que me llena por completo y que trasciende totalmente cualquier otra cuestión puramente material. Me siento muy bien trabajando con la gran familia Dravet.”

Javier LogroñoFco. Javier Logroño | Developer Lead- EIC BBK

“A pesar de que solamente llevo 9 meses en la Fundación Síndrome de Dravet, desde el primer día me he sentido como uno más de esta gran familia. Con unos profesionales dignos de admirar, que gracias a su esfuerzo, en unos pocos años han conseguido cosas increíbles, como por ejemplo, salvar cientos de vidas gracias al test genético gratuito que proporcionan. El despertarme cada día sabiendo que mi trabajo ayuda a mejorar/salvar vidas no puede expresarse con palabras, es un sentimiento único.”

Iñaki CalvoIñaki Calvo | Development Engineer- EIC BBK

“En el poco tiempo que llevo junto a esta pequeña familia que es EIC-BBK y la fundación Síndrome de Dravet, pero llena de grandes personas, he visto lo que se puede llegar a hacer cuando se sienten las cosas como las sienten ellos. Estoy encantado de haberme unido a esta gran aventura y empiezo a sentir esa felicidad que ellos llevan tiempo sintiendo pudiendo ayudar a unos pacientes “no tan pacientes”.​”