La tecnología al servicio de las Enfermedades Raras

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La tecnología al servicio de las Enfermedades Raras

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El viernes, 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Tres millones de personas en todo el Estado reclaman mayor atención a estas dolencias que afectan al 7% de la población mundial. El EIC BBK puesto en marcha por la Fundación Síndrome de Dravet en colaboración con BBK, desarrollará proyectos que utilizarán las nuevas tecnologías para mejorar la vida de personas que sufren estas enfermedades. Tener una enfermedad es un problema. Tener una enfermedad poco común añade el sufrimiento del ostracismo y la falta de apoyo a quienes la padecen. Porque si la patología no afecta a una parte significativa de la sociedad, las ayudas para investigar el origen o la cura se reducen dramáticamente, dejando sin oportunidades a quienes padecen estas dolencias, en su mayoría genéticas, graves, crónicas y debilitantes. El 7% de la población mundial está afectada por lo que se conoce como enfermedades raras, dolencias –alrededor de 7.000- que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En los últimos años, las asociaciones de personas afectadas han ido conectando con el objetivo de formar una masa crítica que supla la falta de ratio que les deja sin foco. El próximo viernes, 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizaciones de todo el mundo volverán a reclamar apoyos para este colectivo que en España suma tres millones de personas. Pero sobre todo reclamarán soluciones comunes para la atención de estas personas. Porque si bien es verdad que el nivel de necesidad y de atención varía según la patología, el mal afecta siempre de una manera similar a la persona y a su entorno. «La mayoría de las enfermedades no tienen cura, así que el arte de vivir con una enfermedad rara es una experiencia de aprendizaje continuo para los pacientes y sus familias», recuerdan desde Eurordis, la red europea de enfermedades raras. Necesidades comunes En los últimos tiempos se están desarrollando proyectos de e-salud para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por una dolencia, pensando siempre en su réplica para otros colectivos con las mismas características aunque el origen sea diferente. Es el caso de los proyectos tecnológicos iniciados por la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad con una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos, lo que la encuadra en el grupo de enfermedades raras. Con el apoyo de BBK esta asociación ha puesto en marcha EIC BBK, un centro de investigación y desarrollo de soluciones tecnológicas para ponerlas a disposición de colectivos que, en general, están olvidados por el mercado y en riesgo de exclusión asistencial. «Se trata de programa pionero a nivel mundial que ancla el uso de las nuevas tecnologías en la discapacidad con una visión de rentabilidad social», recuerdan desde la Fundación.

En el EIC BBK, ubicado en Izarra Centre de Ermua, han comenzado a trabajar en algunas investigaciones encomendadas por la Fundación Síndrome de Dravet. En el ámbito de de eHealth(TIC’s aplicadas a salud) han planteado el desarrollo de un sistema de telerehabilitación domiciliaria a través de la plataforma Kinect, que permita a personas con déficit cognitivo realizar ejercicios de fisioterapia en su espacio, con la misma atención especializada que si acudiera a un centro, porque el sistema permite adecuar la terapia en directo y recoger todos los parámetros que se hayan establecido para una valoración de este trabajo.

También está en fase de estudio un sistema de telemedicina que instalado en el teléfono móvil o en la tablet, permita a la familia alertar al servicio de emergencias de su situación exacta y enviar al hospital más cercano la información y el historial médico de la persona que ingresará poco después para que reciba un rápido y correcto tratamiento de la crisis.

Smart Schools

La integración social es un punto fundamental en la normalización de las personas con Síndrome de Dravet u otras enfermedades que les impiden desarrollar su vida en los entornos cotidianos. En el ámbito de Smart Schools (TIC’s aplicadas a educación) la Fundación Síndrome de Dravet tiene una propuesta innovadora para suplir la falta de presencia de los niños y niñas en el aula. Así, en EIC BBKestudiarán un nuevo sistema que en forma de robot o mediante cámaras de 360º, permita la inmersión virtual del alumnado desde la distancia.

De la misma manera, es necesario crear entornos educativos accesibles para estos pacientes infantiles. Con el programa Garapen Gela tratarán de crear espacios multidisciplinares con tecnología puntera que permita la intervención individual o en grupo favoreciendo el desarrollo de actividades en las que pueda participar toda la clase.

En este mismo ámbito educativo, han planteado la posibilidad de utilizar Ipads y tablets para estimular a las personas con discapacidad aprovechando la sencillez de manejo de estos sistemas. El programa de estimulación cognitiva que plantea la Fundación Síndrome de Dravet establece un entorno lúdico personalizado, basado en el juego, que incida en la memoria, el lenguaje o la concentración.

El 28 de febrero, un día raro en el calendario, servirá para recordar, una vez más, que ser ‘raros’ sólo significa ser ‘únicos’ como reclama la plataforma creada con este mismo lema el año pasado. Pero también para ver qué la innovación tecnológica puede ayudar a estas personas a tener una vida lo más normalizada posible.

¿Qué te parecen estos desarrollos planteados por la Fundación Síndrome de Dravet a través deEIC BBK?

Fuente: http://www.innovasocialbbk.com/blog/la-tecnologia-al-servicio-de-las-enfermedades-raras/